jueves, 9 de julio de 2015

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN CON EMBRIONES CONGELADOS

En nuestro país hay un alto porcentaje de parejas que directamente no marcan la opción de que hacer con sus embriones congelados, el porcentaje he leído en algún sitio que ronda el 40%, parece que una vez se logra el objetivo embarazo preferimos olvidar como hemos llegado hasta allí y que lo que dejamos olvidado en la clínica son trozos de vida.
 
Según la ley un Comité Clinico es quien decide que se hace con esos embriones congelados que las clínicas acumulan y cuyo "mantenimiento" deben costear, dichos embriones olvidados no tienen un destino fijo y pueden estar allí eternamente.
 
Si la pareja no especifica el destino de esos embriones la clínica hace dos intentos de comunicación en cinco años y entonces se considera que dicho embrión ha sido "desantendido", "olvidado" "abandonado" o lo que quieras.
 
En las clínicas no saben que hacer con esos embriones congelados ¿podría reaparecer la pareja propietaria?... en diez años se ha duplicado el número de embriones congelados y se prevee que en dos o tres años este número se triplique... ¿Qué se puede hacer? ¿Cómo hemos llegado hasta allí? ¿somos conscientes de lo que hay dentro de esos contenedores de nitrógeno líquido?
Lo mismo que sucede con esos embriones abandonados sucede también con aquellos que la pareja ha donado para investigación, la realidad es que no hay proyectos de investigación por la crisis o por lo que sea, o porque ya no hay el mismo interés en investigar con células madre.
Con lo cuál puede suceder lo que me ha sucedido a mi.... los donas a investigación y la clínica contacta contigo 4 años después para decirte que eso no es posible y para explicarte las otras opciones existentes.
Lo ideal es que las parejas que acuden a este tipo de técnicas luego donaran los embriones sobrantes, pero como eso no es fácil de asumir quizá lo correcto sería que en cada proceso reproductivo se redujera el número de embriones. Mi donante de óvulos me dio 9 ovocitos de los cuáles solo cuatro fueron viables.... y finalmente solo tengo un embrión sobrante....
En cuanto a la adopción de embriones la ley dice que la mujer portadora del óvulo debe ser menor de 35 años, en el caso de ovodonación eso se cumple, pero la verdad es que la mayoría de esos embriones sobrantes (nadie sabe exactamente el número que hay en España) son mujeres mayores de esa edad que acudieron por problemas de fertilidad y esos embriones no se pueden usar en adopción de embriones.
En cuanto a la opción de destruirlos las clínicas se niegan a hacerlo más bien por las reacciones de grupos conservadores y religiosos, en mi clínica por ejemplo me han insistido mucho en que son vidas y que por tanto se deben conservar y cuidar y darles un destino válido y no destruirlos como si no fueran nada.
Pocas parejas optan por destruirlos aunque luego opten por no decidir nada y olvidarse de ellos, o a veces esa pareja se va a otro domicilio, se separan o cambian las situaciones personales y los pobres embriones allí esperando.
Leí un artículo hace un tiempo en el que se hablaba de que habría que sensibilizar a las parejas para que se responsabilizaran sobre esos embriones en lugar de dejar que decida la clínica, tal vez como he dicho antes ´habría que empezar por no sobreestimular, lograr menos ovocitos y así asegurarse de que no habrá tantos embriones sobrantes al igual que también nos hemos sensibilizado de poner dos en lugar de tres embriones.
Igual se deberían explicar claramente las diferentes opciones y sobretodo las implicaciones tanto éticas como legales, por ejemplo una chica que conozco decidió no donar a investigación porque creía que ésta tenía que ver con clonación, cuando la realidad es que los pocos proyectos que había tenían que ver con células madre y cáncer infantil.
La ley de Investigación Biomédica contempla que se pueden hacer experimentos de clonación terapéutica solo cuando éstos estén autorizados por un comité cumpliendo determinadas garantías y que para ello no se cree específicamente un embrión.
Algo falla o explicamos a las parejas que no hay proyectos reales o apostamos porque los haya o bien fomentamos que las parejas los den en adopción.



 



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miércoles, 8 de julio de 2015

DE EMBRIONES CONGELADOS, DUDAS MORALES Y TENER OTRO HIJO

Cuando hicimos el tratamiento de fertilidad allá por mayo del 2010 nuestra donante de óvulos nos regaló un número de ovocitos no muy alto, la explicación de la clínica era que intentaban no sobreestimularlas y por ello su producción de óvulos no era exagerada aunque si nos garantizaban un mínimo de ovocitos.
Salieron adelante cuatro de ellos, me puse tres (ahora no lo haría y me habría puesto dos) y sobró uno.
En principio la bióloga me dijo que ese embrión no era de buena calidad y que no había muchas posibilidades de congelarlo para futuros usos, pero la ginecóloga hablando con la bióloga finalmente me dijeron que si quería se podía congelar para por lo menos tener otra oportunidad en caso de que me fallara esa primera transferencia de tres embriones.
Finalmente se decidió congelar y pagué 300 euros por un año, luego había tres posibilidades: donarlo a investigación, donarlo a otra pareja para adopción de embriones o seguir pagando para un futuro uso. La ley prohíbe destruir los embriones sobrantes cosa con la que estoy de acuerdo.
Muchas parejas para no tener que decidir que hacer poco más que abandonan a su suerte a sus embriones en la clínica, tendemos a pensar que "eso" que dejamos allí no es vida o no es importante o una vez conseguido nuestro objetivo preferimos que decidan otros y que sea lo que sea no quede en nuestra conciencia.
Finalmente me quedé embarazada de mellizos de esa primera transferencia, y me olvidé de mi pequeño embrión... al cabo de un año nos llamaron de la clínica para decidir y pensé que ya que ese embrión tenía el material genético de Papimelli él debería elegir que hacer.
Para Papimelli resultaba difícil pensar que si decíamos de donar a otra pareja habría por el mundo un "hermano" de nuestros hijos, le costaba menos asumir que hubiera alguien con su ADN, además de lo que implicaba explicarles algo así a nuestros hijos.
Para mí la decisión era fácil: donar a otra pareja para que sean tan felices como nosotros, a nosotros alguien nos ayudó a tener a Repollete y Princesita y por tanto nosotros ahora podíamos ayudar a alguien.
Finalmente después de hablarlo Papimelli optó por donarlo a investigación, que al final es casi como decir que lo van a destruir o experimentar o que se yo con algo que ya es vida.
Ayer estaba yo sentada en mi sofá y me llamaron de la clínica de fertilidad, en principio con un tono serio para ver si podían hablar conmigo de un tema serio. Me preocupé y asusté por si era algo que tuviera que ver que nuestra donante o que se yo.
Finalmente el motivo es otro que me ha sorprendido. Tras cuatro años de embrión congelado esperando a poder ser usado para investigación y habiendo un parón en investigaciones debido a la crisis me comentaban que a ellos tenerlo allí parado suponía dinero cada año cuando podía ser usado o bien para otra pareja (tienen una lista de espera de adopción de embriones) o bien ser usado por mi.
Ya le dije que tener otro niño no entraba en mis planes, bueno si entra en mis planes pero si la logística es difícil con dos niños viviendo lejos de nuestras familias no quiero pensar en como sería con tres, lo lamento no soy valiente y lo de familia numerosa me da respeto.... aunque tener un bebé me encantaría, pero los bebés crecen.
En este caso me decían que si lo quería usar me harían un importante descuento en la FIV, y que en caso contrario tenía la posibilidad de llevarles un informe de dos profesionales sanitarios o psicólogos que indicaran que mi situación actual bien física, económica o emocional me impide ser madre ahora.
Bueno imagino que esta es una forma de "lavarte las manos" y que ellos sigan obligados a tenerlo congelado por los siglos de los siglos y que no te veas obligado a darlo para adopción de embriones.
Dicho esto la siguiente opción es darlo a adopción de embriones.
He quedado con ellos para que me expliquen, yo pensaba que una vez que lo cedías a investigación tu ya te "librabas" de ese asunto, supongo que también puedo hacerme la "loca" y no decidir.... dejarlo allí y olvidarme que está allí en el limbo el pobre embrión.
Mi decisión es clara, donarlo a otra pareja, Papimelli dice que si, está de acuerdo aunque le cuesta asumirlo, a mi me cuesta entender como alguien que es padre por ovodonación le cuesta ahora ceder una "parte suya"....
También me cuesta entender que ahora me toque decidir sobre algo que ya tenía olvidado... si se duda de que sea viable la opción investigación no deberían darla, yo tengo clara mi opción pero supongo que para una pareja que no lo tenga tiene que ser duro enfrentarse ahora a esto.
Tampoco conozco a nadie a quien le haya pasado semejante cosa...
Dicho esto mi embrión irá a alguien que lo necesite a alguien que esté esperando llenar sus brazos y su corazón. Espero que el embrión que como os he dicho no era de buena calidad resista la descongelación y se agarre bien a su futura mamá.

martes, 7 de julio de 2015

UNA CHICA LISTA

Llevaba tiempo con ganas de hablar sobre esto sin que resultara pedante, sin que pareciera que quiero hacer pasar a Princesita como lo que no es, no quería quedar de madre que cree que su hija es más lista que nadie o hace todo antes o mejor... no... solo quería contar que mi Princesita tiene razonamientos y se explica con argumentos que a veces me sorprenden y otras me dan cierto miedo por no poder darle una respuesta adecuada.
Princesita tiene cuatro años .... y siempre ha hablado muy bien, usa palabras y expresiones de adultos, pero yo eso siempre lo he achacado a que un niño habla como le hablan y que si en casa usas expresiones de adultos los niños hablan como adultos, cuando no sabe lo que significa una palabra pregunta y luego inmediatamente la usa. Siempre ha conjugado muy bien los verbos y aunque a diferencia de Repollete no sabe todavía leer si es capaz casi de memorizar determinadas frases de los cuentos que luego repite fingiendo que lee (aunque en realidad solo las tiene memorizadas).
Siempre ha sido una niña observadora, se fija en todo y pese a lo pequeña que es me da la sensación de que tiene memoria para cosas bastante sorprendentes...
Yo no he sido de esas madres que se ha dedicado a estimular a sus hijos pensando en los "maravillosos" logros que se podían conseguir más bien soy de darles lo que según me van pidiendo.... en eso Repollete es más exigente siempre pide más fichas para hacer o más dibujos.... Princesita en cambio es más de preguntar y cuando pregunta suele ser acerca de cosas que yo pensaba llegarían más tarde.
Hace unos meses empezó a preocuparle el tema de la reproducción: "Mami.... ¿Cómo llegué yo a tu barriga?" de esta conversación fuimos a hablar de por qué hay niños que vienen de dos en dos y otros no... de esa misma conversación alargada otro día pasó a preguntarme que como comía cuando estaba dentro de la barriga.
Parece que le quedó el concepto de que ella estaba en la barriga con Repollete y que un médico los sacó y por eso tengo una cicatriz, que ella allí comía lo que yo comía y que estaba calentita y a gusto... luego pasó a preguntarme donde estaba ella antes de nacer y donde vivía ella cuando nosotros éramos pequeños y vivíamos con nuestros padres.
La conversación fue larga, intenté dar explicaciones claras y sencillas pero me pareció bastante subrealista estar hablando con ella de estas cosas si solo tiene cuatro años.
Ahora le obsesiona el tema muerte, Papimelli se pone de los nervios cuando ella hace preguntas.... ¿Mami por que mueren las personas? ¿Dónde se mueren las personas? ¿Qué pasa cuando alguien se muere?.... no tengo ni idea de donde ha sacado estas cosas, igual algún niño en el cole ha perdido a algún abuelo o algo no lo se....
Ayer sus preguntas sobre la muerte y sobre como se sujetan los ángeles en el cielo si allí no hay nada va y me suelta: "Mami.... si tú y papá os morís.... yo no se cocinar, ni limpiar ni nada".... me llamó mucho la atención esa pregunta en una niña tan pequeña y esa preocupación tan fuera de lugar con la edad que tiene.
Cuando era un bebé tuve miedo que fuera hiperactiva.... durante mucho tiempo la observaba con la actividad que tiene y me temía lo peor, poco a poco he visto que en realidad es una niña muy activa, le encanta andar todo el día corriendo y brincando pero si se centra en las cosas.
Su profesora dice que en clase trabaja bien pero que le cuesta estar sentada y sobretodo callada porque tiene siempre algo que decir y que a ella le sorprende lo claras que tiene las cosas para lo pequeña que es.
Tengo una niña lista... espero estar a la altura y saber responder esas dudas que le surgen a ella... su hermano entra en fase ¿por que...? y ¿por que? y sin embargo las preguntas de ella van siempre un poco más allá.

lunes, 6 de julio de 2015

SOBRE CAMPAMENTOS DE VERANO Y AQUELLOS REMOTOS VERANOS...

Andaba yo pensando sobre el tema de la entrada de hoy cuando me fui a parar aesta entrada del blog de opiniones incorrectas, donde Eva nos cuenta que nunca fue de campamento simplemente porque su madre no le dejaba.
Yo empecé a ir de campamentos con 9 años, justo el año que hice la comunión, en mi parroquia había un grupo Scout y enseguida me apunté y empecé a realizar todo tipo de actividades con ellas, entre ellas los campamentos de verano, bueno de invierno también que íbamos a la Sierra de Francia y allí lo pasábamos pipa tirándonos por las laderas de las montañas con plásticos en la nieve.
Pero aquellos campamentos de verano eran toda una experiencia, preparar las cosas esperar con deseo la llegada del día y aquel viaje interminable de hora y media hasta el Lago de Sanabria.
Para los que no lo sepáis el Lago es el mayor lago de origen glaciar de la península ibérica, se encuentra ubicado en la provincia de Zamora donde además abunda un paisaje de cañadas, cascadas y lagunas ideal para hacer senderismo.
Pues eso.... que me iba de campamento con mi saco de dormir, mi linterna, mi caneco y demás con un montón de niños más a los que conocías o no y con los que vivirías cientos de aventuras durante 15 días. Hubo años incluso que compartimos el campamento con Scouts de otras ciudades y el asunto se volvía aún más divertido.
Recuerdo aquellas tiendas de campaña naranjas donde dormíamos un montón de niños, las juergas nocturnas, los fuegos de campamento donde a la luz de un fuego y con el maravilloso cielo de Sanabria contábamos historias.
Íbamos a hacer senderismo, montaña arriba montaña abajo, sorteando riachuelos, comiendo en medio del campo yendo hasta Ribadelago Viejo, un pueblo con una historia tremenda que impresiona nada más verlo... en 1959 la rotura de una presa en construcción debido a la mala construcción de los materiales provocó que el pueblo fuera arrasado por el agua y que de los 144 desaparecidos solo se recuperaran 28 cuerpos, el pueblo guarda entre ruinas la memoria de estos desparecidos y nunca más fue ocupado, años después se construyó un nuevo Ribadelago lejos del antiguo.
Llegábamos agotados, llenos de mierda, pero contentos...
Nos enseñaban responsabilidad, cada uno se ocupaba de su ropa, de lavarla, cuidarla, de saber que debía ponerse, aprendías a comer casi cualquier cosa, afortunadamente la cocinera cocinaba a las mil maravillas.
Empecé yendo con 8 o 9 años, y dejé de ir a los 17 recién cumplidos, recuerdo que ese año meses antes de ir al campamento estaba saliendo con G. y él me dijo algo parecido a: "no se te ocurrirá irte de campamento este verano, ahora estás conmigo...." la cosa me sonó tan machista que le mandé a paseo, y justo ese verano no fui de campamento pero fue porque no quise y el futuro me deparó conocer a Papimelli (hoy hacemos 18 años juntos)
Durante esos 15 días no extrañaba para nada a mis padres, no me preocupaba irme sola sin mis amigas, sabía que allí lo pasaría estupendamente, para algunos niños era duro separarse de sus padres pero en general todos se adaptaban de una forma u otra.
Papimelli nunca fue de campamento, dice mi suegra que él nunca lo pidió.... yo creo que es una experiencia estupenda que me gustaría que mis hijos el día de mañana vivan.
Un campamento urbano no es lo mismo, es cierto que como padres los tienes luego en casa contigo y que no tiene que ser fácil dejarles irse quince días, también diré que mis padres conocían a los monitores y a la cocinera al ser del barrio y había cierta familiaridad con lo cuál sabes perfectamente donde y con quien los mandas y supongo que eso da cierta seguridad.
 

domingo, 5 de julio de 2015

COLABORACIÓN CON PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE OVODONACIÓN

Hace un tiempo os comenté mi colaboración con un proyecto de Investigación de la Universidad Complutense de Madrid sobre revelación de los orígenes, os comenté que vinieron a entrevistarme de forma anónima para saber como y cuando revelaría a mis hijos que son de ovodonación. Ahora me piden mi colaboración para difundir que están buscando a padres con hijos mayores, la entrevista es totalmente anónima, que son un equipo "muy majo" y "profesional" y que su trabajo es muy importante para dar luz a algo que hasta ahora es totalmente tabú.
Os pongo la carta que me han enviado para que sepaís de que va el asunto:



"Hola,
Soy María Isabel Jociles, miembro de un equipo de investigadoras e investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) que desarrolla en la actualidad el proyecto “Revelación y secreto de los orígenes en las familias con descendencia por donación de gametos: variaciones según los modelos familiares”. Contamos con el soporte del Programa Nacional de Proyectos de Investigación Fundamental, convocatoria 2012, en el marco del VI Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica 2008-2011 del Gobierno de España.

Te adjunto un enlace a la web de nuestro proyecto donde puedes ampliar información acerca del equipo que lo conformamos así como de los objetivos, actividades y publicaciones que tenemos:

En el marco de este proyecto, sobre comunicación de los orígenes genéticos a los hijos/as nacidos mediante TRA-D, hemos estado haciendo entrevistas a diferentes modelos de familias que han colaborado contándonos su experiencia, y en esta ocasión nos ponemos en contacto con vosotros/as porque también estamos entrevistando a hijos e hijas (de esas familias con descendencia por donación de gametos) para que, desde la opinión de niños y niñas, podamos saber cómo viven o han vivido el proceso de revelación de los orígenes por parte de sus familiares y cómo lo han interiorizado.

Para ello, necesitamos entrevistar a niños/as a partir de 7 años (y si son mayores, aún mejor), a fin de conocer cómo han vivido los relatos de sus familias sobre sus orígenes(siempre respetando absolutamente la confidencialidad de las personas informantes y garantizando que el uso será únicamente con fines académicos e investigadores); pensamos que los niños de 7 años y más, al ser ya mayores, pueden expresar de forma más clara que otros niños/as más pequeños cómo han vivido y viven la comunicación de sus orígenes.

Sería una entrevista no muy larga, que podríamos adaptar en función de cada caso, y orientarla a través de dibujos, de fotos o de unas preguntas que girarán en torno a sus orígenes: cómo se le han contado, cómo lo ha asumido y cómo lo ve de cara al futuro y a su proyección social (podemos enviarte si quieres el guion de entrevista si lo estimas necesario). Entendemos que niños y niñas son protagonistas de este asunto y, para poder hacer un estudio que ayude a las familias que aún están indecisas o no saben bien cómo enfrentar este tema, es tan fundamental conocer la opinión de padres y madres como de la de los hijos e hijas en este proceso.

Durante los meses de junio y julio estaremos haciendo las entrevistas y si nos dieras permiso para que tus hijos participen, podemos buscar una fecha que os venga bien y nos acercamos a vuestra casa o a otro lugar donde os podáis sentir cómodos (todo es cuestión de hablarlo). Si quieres que te amplíe la información o necesitas alguna aclaración más, no dudes en ponerte en contacto conmigo jociles@cps.ucm.es

Más adelante estaremos compartiendo con todas las personas que hayan participado en el estudio los resultados del mismo. Normalmente después del trabajo de campo solemos publicar diferentes artículos o libros en los círculos científicos, e impartir alguna charla a grupos de familias que nos lo piden. Al fin y al cabo esa es la finalidad principal, es decir, ayudar y contribuir a comprender la configuración de nuevos modelos familiares y que se difunda y comparta este conocimiento. Y en octubre estamos preparando un Simposio Internacional sobre la revelación de los orígenes, al que estás invitada y al que en breve estaremos dándole difusión y te enviaremos la información completa."

Pues eso, os pongo tanto la petición como los planes futuros por si os animais también.

miércoles, 1 de julio de 2015

SEXUALIDAD Y NIÑOS

Me levanto ayer y leo esto abusos en plena clase en un colegio de Madrid. Lo que leí a continuación me puso los pelos de punta, sobretodo por la respuesta que le dio la orientadora a la madre.
Colegio privado-concertado (donde todo el mundo presupone que no pasan ciertas cosas), una niña con discapacidad psíquica le confiesa a su madre tras notar ésta un cambio de comportamiento en la niña (12 años) que un niño de su clase ha abusado de ella haciéndole tocamientos y obligándola a hacerle determinada cosa, todo esto en plena clase... la madre indignada llama a la orientadora y habla con el colegio para saber donde narices estaban los profesores en ese momento, al parecer ésta niña no ha sido la única víctima de los abusos de dicho niño. Vamos que el niño hizo lo mismo con el resto de compañeras de clase.
Cuando la madre habló con la orientadora esta le dijo: "bueno con la niña hay que trabajar porque tampoco se negó"... toma ya.... flaco favor hace esta orientadora dedicándose a lo que se dedica, flaco favor hace como mujer diciendo semejante cosa y flaco favor hace si no protege a esa niña que primero es una víctima y segundo no tiene ni edad para dar su consentimiento sexual.
¿Dónde narices estaban los profesores si esas cosas surgían en plena clase? No lo entiendo, no me cabe en la cabeza...
Hace unos meses en clase de Repollete y Princesita (colegio público) trabajaron el tema de los abusos, usaron un cuento que se llama "la mano de Kiko" para enseñarles que nos pueden tocar una oreja con nuestro permiso pero no nuestra ropa interior. Las madres del cole estaban un poco escandalizadas porque sus niños llegaron y les dijeron "mami tu no puedes tocarme los calzoncillos", posiblemente el error estuvo en contarles el cuento antes de darles algunas estrategias a los padres para trabajar sexualidad con los niños.
Sin embargo algunas madres lo que estaban era indignadas por tratar este tema, considerando que cuatro años es pronto... ¿de verdad es pronto?.... Repollete y Princesita me han contado que algunos niños de la clase cuando van al baño o en el patio se bajan el pantalón para ver que hay allí... ellos están acostumbrados a verse uno al otro y los pitos y las rajitas no les llama la atención, pero a otros niños si.
Lo malo es que no todos los padres tienen estrategias para poder educar en estos aspectos a sus hijos. Y las experiencias vividas en los primeros años condicionarán nuestras reacciones futuras en la adolescencia, por eso es tan importante irles enseñando cosas, y cuando hablamos de niños tan pequeños enseñarles que su cuerpo es suyo y que nadie puede tocarles sin su autorización.
Supongo que cuando tienes un hijo con cierto retraso madurativo explicar estas cosas debe ser más difícil y recurrir a un experto puede ayudar, pero la respuesta de esa orientadora es para darle de comer aparte.
Hace años estuve de prácticas en un centro de personas con discapacidad psíquica, tratar el tema de sexualidad con ellos era muy complicado, son personas con las mismas necesidades pero no entienden por ejemplo el pudor o que hay que respetar a los otros. Es un tema complicado.
Pero el caso de esta niña me parece más flagante aún porque sucedía dentro del horario escolar y dentro de un centro escolar donde deberían sin duda estar más protegidos.